По Марку.
Докладываю.
Одиннадцать дней назад Федеральный консилиум отказал Марку в назначении препарата Золгенсма, на который мы всей страной собрали 121 млн. рублей.
Консилиум проводился за закрытыми дверями, отца Марка туда не пустили, потому, что он не врач, а врача, к.м.н. Александр Курмышкин не пустили, потому, что он не отец.
И ни одного документа по обоснованию отказа нет. То есть, даже нечего оспаривать. По сути, смертельно больному ребёнку отказали в помощи без объяснения причин.
Сразу же поднялась волна негодования, поскольку в сборе участвовали десятки тысяч людей.
Сразу же появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить.
Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией, и были удивлены и возмущены не меньше нас.
У нас всё готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней.
Но!
Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора.
Ну и негоже, имея все возможности в своей стране, пользоваться добротой и отзывчивостью своих соседей.
Но, если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся не задумываясь.
(Ситуацию по времени и по весу контролируем)
Короче.
Занимаемся. Настаиваем. Договариваемся.
Точно справимся.
Буду сообщать.
Всем спасибо за поддержку.
Фонд Ройзмана
Много народу ждёт от нас этой информации, поэтому, думаю, имеет смысл поделиться в соцсетях.
Ps. 16-го февраля Марка госпитализируют в НИ им. Вельтищева, возможно, для обследования и повторного консилиума.
PPS. Про доктора Курмышкина.